O início de tudo...

Era novembro de 2021, havíamos acabado de perder meu sogro Tõezinho de forma totalmente abrupta. Nós com casamento marcado para o ano seguinte, mas totalmente despedaçados com aquela perda. 

E em meio aquele momento tão difícil e triste, cheguei a conclusão que a vida é muito breve, então faço uma proposta ao meu então noivo Jonas. Vamos ter um filho? Ele que sempre quis isso, na hora ficou um pouco surpreso. Eu não estava no meu período fértil, então disse que ele poderia pensar. Não falamos mais no assunto, mas não nos prevenimos mais. 

Então no dia 14/12… positivo! E muita felicidade toma conta de mim. A vida que estava cinza, ganhou cor. 

Sempre quis ser mãe, Jonas sempre quis ser pai e tinha um grande sonho de ver seu filho ou filha levar as alianças no altar, e eu estava prestes a realizar este sonho dele. 

A novidade foi recebida por todos com muita alegria, mas logo no primeiro morfológico a ausência de osso nasal, somada ao meu histórico familiar de síndromes genéticas, o Dr. F. B., um grande e querido médico, nos orientou fazer o exame genético por amniocentese. 

Dra. A. L., minha obstetra, que virou amiga, me acompanhou por todo caminho, sempre muito zelosa, me deu todo apoio. Fiz o exame, mas o resultado saiu somente em maio. 

Antes disso, descobrimos que era uma menina e em abril me casei no civil em uma cerimônia linda realizada na roça onde Tõezinho se fazia presente em cada detalhe.

Apesar das preocupações levei minha gravidez da forma mais leve possível, sem pensar muito no futuro. Nunca consegui pedir que Alice viesse ao mundo diferente do que ela já era. Só pedia a Deus que ela fosse alegre e que Ele nos capacitasse para passar pelo que tivéssemos que passar. 

Quando chegamos de Lua de Mel, fomos fazer o segundo exame morfológico e ecocadiograma. Logo no início o Dr. F. B. observou uma alteração no coração, terminou o exame e conversou conosco. Ele nos explicou que era uma alteração grave, que talvez fosse necessário fazer uma cirurgia intra-uterina, que o parto teria que ser em um centro especializado e precisávamos consultar com um cardiologista pediatra. 

Ali o chão se abriu, vim de Bom Despacho chorando muito, mas Jonas nunca deixava minha peteca cair. No outro dia já marcamos a consulta com Dr. J. A.. Continuei orando e pedindo a Deus sabedoria, eu não queria que Alice sentisse minha dor, e por ela eu permaneci sendo grata e feliz por aquele presente que Deus me confiou. 

O resultado do exame saiu em um final de semana que o Jonas estava pescando, eu não tive coragem de abrir. Abri no domingo, depois dele ter chegado, mas o email só dizia que o exame havia sido enviado ao médico. Falei com o Dr. F. B., e ele me enviou o exame, mas disse que precisávamos conversar, que não era pra me desesperar e que precisava passar por uma geneticista.  

Síndrome de Emmanuel. 

Até então não sabia o que era e o Google não dizia muita coisa. 

Consultamos com o Dr. J. A., a cirurgia intra-uterina estava descartada, mas ela precisaria passar por 3 cirurgias no coração, uma ao nascer, outra com 6 meses e outra com 1 ano.

Como um ser tão pequeno suportaria isso tudo? Era o que pairava na minha mente, mas Alice precisava que eu acreditasse nela. E era isso que eu ia fazer. 

A tristeza nunca tomou conta de mim, chorava algumas vezes, mas não deixava me abater. Se eu queria que Alice fosse feliz, eu precisava ser também. 

Consultamos com a geneticista, Dra. L. S., também indicada pelo Dr. Fábio, que nos explicou tudo sobre a síndrome, na verdade era a mesma síndrome do meu irmão, do primo Léo e possivelmente de outros primos, sem diagnóstico fechado. 

Depois disso começamos nossa saga médica, ultrassom toda semana, obstetra alto risco em BH, obstetra baixo risco em Lagoa, ecocardiogramas, exames de sangue, vitaminas, mas nada disso preocupava a Senhora Alice, que pulava o tempo todo e sempre que vinha algum pensamento ruim, ela me dava um bom pontapé, que em outras palavras dizia, "calma mãe, vai dar certo". 

E assim, seguimos pulando de médico em médico, e sendo muito felizes no caminho. 

Alice adorava ouvir louvor, chegava a dar piruetas, sempre muito serelepe. 

Não tinha ansiedade alguma para o parto, afinal, ali ela estava segura, mas não tínhamos essa opção, e como os médicos me orientaram, a partir da primeira semana de agosto me afastei e fui para Belo Horizonte, por mais que havia ainda quase um mês para 40 semanas, tudo indicava que só esperariam completar 38 semanas.  

E assim aconteceu, cesárea agendada para o dia 11/08/2022, às 7h, 37 semanas e 5 dias de gestação. 

Meu coração só tinha medo, a garganta um nó, que não saiu dali por um longo tempo. 

A história de Alice - O livro

O livro a história de Alice foi uma ideia minha, inicialmente havia pensado em comprar um daqueles livros personalizados que fazem com desenho inspirado na criança para que eu pudesse guardar e dar de lembrança para as crianças da minha família, mas depois pensei que qualquer que fosse a história, não se assemelharia em nada com a história de Alice. 

Foi então que tive a ideia de escrever este livro, e me lembrei que a Duda havia feito um desenho lindo da Alice com o Tõezinho e a Dona Antônia, então enviei uma mensagem a convidando para fazer a ilustração do livro, que ela prontamente aceitou e no mesmo dia escrevi a história. 

Quando percebi o quanto poderia ficar legal e que poderia interessar a muitas pessoas, pensei em usar o livro para arrecadar fundos para a APAE da minha cidade, que tanto carece de recursos financeiros. 

Meu marido Jonas já havia comentado sobre um projeto de fim de ano da RCA imóveis com a APAE, então pedi a ele o apoio da RCA para imprimir e vender os livros. 

Porém, a venda do livro era algo que estava me incomodando, por isso achei melhor que o livro fosse um tipo de presente, pela doação. 

Já tínhamos garantido 100 cópias, que seriam custeadas pela RCA Imóveis, mas já tínhamos mais de 120 pessoas interessadas, então obtivemos mais um apoio junto a Gráfica Moderna de mais 150 cópias. 

Neste meio tempo, pedi a Ana Paula que revisasse o texto, já que ela possui o hábito de ler sempre, além de ler muitos livros infantis com a Tereza. Ela também prontamente me ajudou, deixando a história ainda mais linda. 

O livro ainda não está pronto, mas hoje escrevo mais duas etapas deste projeto, inicei este blog e solicitei o registro ISBN do livro, muito bem orientada pela Pat Giúdice, uma grande amiga e tia jornalista.