O luto

Quando entregamos ela no berço, sem vida, minhas pernas perderam a força, saiu um grito da minha alma. Sai daquela UTI me deixou sem ar e eu lembro dessa sensação como se fosse hoje. Escrevo isso sentindo um pouco dessa falta de ar. 

Alice foi sepultada com a roupa que a Dindá deu, com uma raposinha que vestia uma roupa com a mesma estampa. Ela sempre pareceu uma boneca e lá não seria diferente.

Não é humano enterrar um filho ou não deveria ser. Nenhuma dor se compara com essa e nenhum filho substitui aquele. 

Em todo esse relato, percebo que não contei o mais importante. 

Alice só sorria com o nosso sorriso. Não tinha brinquedo, desenho ou brincadeira que fazia ela rir, sem ter o nosso sorriso junto. Se quisesse ver ela sorrir, bastava sorrir pra ela. E esse é o maior motivo pra eu continuar sorrindo, mas não o único. 

Alice era feliz com pouco e com tantas limitações. Ela só queria ter saúde, então se eu tenho, preciso fazer valer.

A passagem dela foi de muito sofrimento e se ela veio pronta para o céu, sua vinda nesse mundo só existiu para evolução de outras pessoas. Então seria injusto com ela, me entregar ao sofrimento. A passagem dela pela minha vida não pode me destruir, pelo contrário, me faz querer ser uma pessoa muito melhor e muito mais feliz.

Alice se foi levando muito de mim, mas deixando muito dela comigo. 

E se fosse necessário vivermos tudo isso novamente, para tê-la conosco esses dois anos, viveríamos.

Alice foi a maior revolução das nossas vidas, o maior ensinamento e a maior prova de que Deus existe e sua vontade é boa, perfeita e agradável.  

 

Os piores dias da minha vida

Dia 17/05/24 entreguei Alice pela 5ª vez ao bloco cirúrgico dormindo. Mal sabia eu que aquela seria a última vez que eu veria ela bem. Eu aguardava na sala de espera, quando a médica chega pedindo pra eu assinar uma autorização para transfusão de sangue, disse que ela teve uma intercorrência grave, uma hemorragia quando começaram a drenagem na cabeça, mas que o sangramento foi controlado e que estava tudo bem. 

Eu não entendi muito bem, fui encontrar o Jonas e logo entraram com ela para a UTI e ali começou um pesadelo. Absolutamente nada do que vivemos até ali, se compara ao que vivemos nos três meses que se seguiram. 

Alice ficou muito mal, devido a hemorragia seu coração descompensou, seguido de um choque hepático. Seu rim parou, ela foi inchando cada vez mais, ficando totalmente irreconhecível. O quadro neurológico ficou muito afetado, ela tinha convulsões o tempo todo, que só passou com inúmeros medicamentos que praticamente deixaram ela em coma. 

Estávamos em um hospital que não tinha suporte de cardiologia e precisávamos transferi-la para outro hospital, mas demorou quase 2 semanas para conseguirmos isso. Até lá, ela foi só piorando e o sangramento pela traqueo voltou. Fizeram o exame que via se tinha algum machucado na traquéia, mas não tinha, levando a crer que ela estava com hemorragia pulmonar. 

Levando também a entendermos que talvez ela já estivesse com hemorragia pulmonar, talvez desde aquele primeiro episódio de sangramento. Nunca saberemos. 

Alice teve uma parada cardiorespiratória de 4 minutos na minha frente, e apesar de só conseguir pedir a Deus que fizesse a sua vontade e o que fosse melhor pra ela, eu sabia que se Ele a levasse naquele momento, não íamos conseguir suportar, precisávamos de um tempo. 

Ela também queria lutar, ela já tinha conseguido vencer tanta coisa, porque não conseguiria desta vez. E ela lutou. 

Começaram a fazer hemodiálise nela um dia antes de conseguirmos a transferência de hospital. Ela começou a apresentar melhora. Seguiu fazendo hemodiálise por 7 dias. Durante a hemodiálise seu corpo sentia muito e devido às convulsões e a hemorragia, ela precisava continuar totalmente sedada. 

Assim se seguiu por muitos dias.

Buscando melhorar a pressão pulmonar que causava a hemorragia, fizeram um cateterismo, que ajudou muito, mas não foi suficiente e o sangramento sempre voltava. Era visível, como o Dr. E., o médico que fez todos os seus cateterismos queria fazer algo por ela.  

O quadro neurológico estabilizou e foi possível diminuir os anticonvulsivos, mas viram que a hemorragia do procedimento causou vários sangramentos pequenos na cabeça e um intracerebral, que posteriormente deu causa a uma hidrocefalia. 

Enfim vimos Alice acordada, mas seu olhar era vago, perdido, não olhava pra gente, não acompanhava. Apenas olhava fixamente. E aquilo me destruiu. 

Devido a hidrocefalia, depois dela estabilizar, entregamos ela pela 6ª e última vez ao bloco cirúrgico. O neuro, Dr. L. e sua equipe foram extremamente humanos e extraordinários, fizeram o que puderam. A cirurgia foi microscópica e muito difícil, Dr. L. disse que o cérebro da Alice era totalmente diferente do normal. Que onde temos uma massa parecida com uma esponja, ela tinha uma massa transparente e tudo extremamente vascularizado, sangrava só de olhar. 

Depois dessa cirurgia, Alice conseguia olhar para o lado, mas ainda era um olhar vago e distante. A única reação que ela esboçava era de choro, quando encostava nela e isso era a pior coisa desse mundo. 

Os dias passavam e o quadro dela apesar de ainda muito grave, era estável, mas sem sinal de melhora. 

O sangramento cessava e voltava. Foi quando nos disseram, que o coração e pulmão dela estavam falindo. Aquilo foi muito difícil de engolir. E teimosa que Alice é, ela teve uma súbita melhora no início de agosto. 

O quadro neurológico permanecia o mesmo, mas o sangramento havia cessado por um tempo maior e foi possível reduzir os parâmetros ventilatórios, medicação e pudemos sonhar com a alta. 

Enquanto brigávamos com o plano de saúde, pois só iam liberar com home care, ela seguia melhorando. 

Certo dia, sonhei com ela. Sonhei que ela tinha tido uma parada cardíaca e que nenhum médico se moveu. Eu e Jonas ficamos muito nervosos, implorávamos para eles fazerem alguma coisa, mas não fizeram nada. Quando de repente ela acorda sorrindo, feliz, muito serelepe e ainda mais ativa do que ela estava antes de tudo isso. Os médicos quiseram entrar no leito e nós não deixamos. Pegávamos ela, abraçávamos e eu acordei. 

Depois desse sonho, meu coração entendeu, mas eu contava o sonho e todos achavam que era um sinal de que ela ia melhorar. Eu não conseguia contar a forma como interpretei, doía só de pensar. 

Chegou o dia do aniversário dela, 11/08, um domingo de Dia dos Pais. Ela seguia bem, no dia anterior pôde ir para o BPAP, o aparelho de ajuda respiratória que ela ia para casa. Fizemos cupcake, balão, pijama com a carinha do papai. Foi um dia feliz, de esperança. 

Acredito muito no cuidado que Deus teve de fazer ela melhorar para passarmos esse dia feliz com ela, para então levá-la. 

Na quinta seguinte ela volta a sangrar e tem o pior episódio de sangramento. Seu quadro respiratório voltou a piorar muito e eu lembro do meu sonho. 

Alice só poderia ficar bem, quando partisse. 

Os médicos então conversam comigo e dizem que não sabiam mais quanto tempo ela viveria, que poderia ser horas ou alguns dias. 

Quando Alice deu a parada cardíaca no outro hospital, eu disse ao Jonas que não queria Alice a todo custo e Jonas me disse tinha certeza que ela se recuperaria e me prometeu levar ela pra casa bem. Ele sempre se manteve muito confiante em todos os momentos da vida dela e entregá-la para ele foi muito difícil. 

Mas em concordância, pedimos que dessem apenas conforto pra ela. Aos poucos seu coração foi desacelerando, ouvimos música, pegamos ela no colo, rezamos. 

Quando tocava Salmo 126 do Ministério Zoé Alice se foi e como essa música fez sentido.

Minha filha enfim estava em júbilo.  

O início do fim...

Chegamos em casa, desta vez de ambulância. Que viagem longa, mas o coração estava tão alegre. Eu estava levando minha filha mais uma vez pra casa bem. O pior já tinha passado e por mais dificuldades que tivéssemos pela frente, estar com ela em casa, longe do hospital, nos abastecia. 

Primeira noite em casa, dormir na nossa cama, ela no bercinho dela, que felicidade. Logo adaptamos nossa rotina e logo pude voltar ao trabalho, mas o pensamento era sempre nela. A babá D. e vovô principalmente e também as vovós e meu irmão F. estavam sempre nos ajudando, além da equipe multidisciplinar dela. Era nossa rede de apoio, verdadeiros anjos na nossa vida e como Alice era feliz por estar sempre cercada deles. 

Trabalhar pra mim era uma necessidade financeira e mental, eu vivi para Alice nesses dois anos e o trabalho me ajudava, principalmente a ter tempo de qualidade com ela. Até nossas madrugadas em claro de quase todos os dias, era de alegria, não tinha como ser triste perto dela. O outro dia que lute, haja café! 

Alice seguiu bem, tivemos um Natal com a família de BH maravilhoso, que ela se divertiu muito. Ela amava estar rodeada de crianças, barulho e festa. Ano novo também em família, ela ainda em oxigênio, mas em processo de desmame. 

No dia 02 de janeiro, Alice começa a sangrar pela traqueo, nesta época ela ainda tomava injeção anticoagulante duas vezes ao dia e disseram no hospital que poderia ser um machucado na traqueo, piorado pela injeção. 

Era um sangramento terrível, mas ela se mantinha clinicamente bem, o que nos passava certa segurança. Internamos ela para investigação e alguns dias depois fez um exame e viu-se uma úlcera na traqueo, que disseram ser a causa. Depois disso ficou suspensa a injeção anticoagulante e mesmo ainda sangrando um pouco, pudemos ir pra casa, assistida pelos médicos que a acompanhavam. 

Sabendo de tudo que aconteceu nos meses que se seguiram, penso que esse pode ter sido um sinal que o pulmão dela já não estava legal, mas nenhum profissional conseguiu ver isso. 

Passaram se alguns dias e ela ficou bem, o sangramento cessou totalmente, para o alívio dessa mãe aqui, que tem trauma de sangue, e não foi preciso mais dar a injeção anticoagulante. Ela enfim ficou livre das picadinhas diárias. 

Em um determinado dia, cheguei do trabalho e achei ela amuada, teve 40 minutos de febre baixa, que nem mediquei e passou. Como sempre pecávamos pelo excesso e era época de dengue, fizemos o teste e não é que deu positivo? Ela estava bem, não estava amuada mais, nem deu mais febre, mas como ela era grupo de risco, fomos com ela para o hospital.

Deixaram a gente de castigo algumas e horas e liberaram, permanecemos em BH por segurança, mas ela ficou bem tranquila e bem melhor que quase todos que pegam dengue. 

Tivemos uma consultoria com uma fisioterapeuta de BH, a C., que junto com a fisio R., conseguimos desmamar ela do oxigênio e que maravilhoso foi poder passear mais com ela, sem tanto preocupação com tomadas e quantidade de oxigênio. 

Ela amava passear, andar de carro pra ela era como ir em um parque, amava ver as luzes e esse foi muito dos nossos programas de final de semana. Muito felizes na simplicidade do cotidiano! 

Um certo dia, Alice apresentou um episódio de convulsão, que inicialmente eu pensei que era rolha. Quando você está entubado seja pela garganta ou traqueo, há sempre o risco de rolha, que é como se fosse um entupimento do tubo, fechando a passagem de ar. Por isso é importante aspirar a traqueo e umedecê-la para isso não acontecer. Sempre tínhamos muito cuidado e graças a Deus nunca tivemos nenhum episódio. 

Conversando com minha prima P., que tinha o L., com a mesma síndrome da Alice, que também virou um lindo anjinho, ela me alertou que poderia ter sido uma convulsão e dali pra frente começamos a investigar. Apresentou mais alguns episódios e através de um eletro conseguiram identificar que ela estava mesmo apresentando convulsões. Ela tinha ausência, junto com apnéia, que é quando para de respirar. Isso durava poucos segundos e logo ela voltava. 

Depois disso, fizemos mais alguns exames e viram um coágulo na cabeça dela, que um neuro disse ser causado por algum dos episódios de falta de oxigenação no cérebro e outra neuro disse que fora causado por alguma batida leve na cabeça. Que por ela ter um cérebro atrofiado, ficava sobrando espaço e qualquer batida na cabeça poderia gerar sangramento. Essa neurocirurgiã disse que precisava submetê-la a uma drenagem intracraniana, que sugaria o sangramento e descomprimiria o cérebro. Disse ser um procedimento muito simples, que levaria 3 dias de internação. 

Assim acreditamos e logo marcamos a cirurgia. 

Uma semana antes do procedimento, Alice volta a apresentar sangramento pela traqueo e desta vez, a cirurgiã torácica que nos acompanhava nos assistiu de casa. Clinicamente Alice estava bem. Até chegamos a levá-la no hospital, mas tivemos alta no outro dia. O exame que investigaria o sangramento seria feito junto com a drenagem na cabeça. 

Apesar da apreensão que era entregá-la mais uma vez ao bloco cirúrgico, acreditávamos ser um procedimento realmente tranquilo, mas não foi.

Mais uma batalha vencida

16 de agosto, exatos 5 dias após seu aniversário, entregamos Alice pela terceira vez no bloco cirúrgico. Foi muito dolorido, principalmente por já saber que mesmo quando corre tudo bem ainda há muito que ser vencido e uma previsão de 15 dias pode virar 4 meses. E já sabendo também como é um pesadelo viver dentro de um hospital, apesar de ter a consciência do enorme privilégio que é ter condições de ter um plano de saúde e o quanto que o que é muito ruim, pode ser ainda pior. 

A cirurgia desta vez seria de peito aberto, a primeira foi de lado, e seria necessário a máquina de circulação extracorpórea, que é uma máquina que faz o trabalho do coração, enquanto ele é operado. 

Não sei quantas horas durou aquilo, mas pareceu uma eternidade. E o sonho que estávamos vivendo, virou mais uma vez um pesadelo. 

A recuperação dela foi difícil, mas um pouco menos que da primeira cirurgia. A maior dificuldade foi aceitar que ela não conseguiria mais respirar só pelo nariz. A primeira tentativa de extubação só pôde acontecer depois de mais de uma semana da cirurgia e a segunda com vinte e poucos dias e em nenhuma delas ela conseguiu ficar mais que uma hora sem o tubo. 

Como foi difícil passar por aquilo, como foi difícil vê-la tentando respirar, sem conseguir. E depois da segunda tentativa, o quadro dela piorou e decidem por fazer a traqueostomia assim que ela estabilizasse. 

Aceitar a traqueo não foi fácil, mas ela não merecia ficar com aquele tubo, além do risco que é ficar com ele por ainda mais tempo. Sabíamos que teríamos ainda mais limitação com ela e que a rotina ficaria mais delicada, mas se era isso que era necessário para ela continuar viva e bem, encararíamos. 

E mesmo com tudo desabando, Alice chegava a sorrir intubada, era como se dissesse "fica calma mãe, eu tô bem"... como eu me sentia pequena perto dela. Para ela, ouvir nossa voz já era suficiente e eu querendo tanta coisa, que pra ela não fazia a menor diferença. 

Ah como ela me ensinou! Como cuidar dela foi especial e me fez mais próxima de Jesus. 

Com cerca de 50 dias de internação e intubação, entrego ela pela quarta vez no bloco cirúrgico. E o médico responsável dizia que a cirurgia seria muito arriscada, que ela tinha um pescoço muito curto e algumas ínguas causadas pelo tubo que deixava a superfície do pescoço muito distante da traquéia. Dizia que ela poderia voltar muito grave e que poderiam nem conseguir fazer a traqueo e ela voltar entubada ainda. Muitas coisas fortes que nos deixavam muito preocupados, mas ainda mais confiantes, porque sabíamos que Alice gostava de triunfar no impossível. 

E assim ela fez, a cirurgia foi um sucesso e com 3 dias de pós operatório ela já estava sorrindo, como quem agradecia por ter tirado aquele tubo da garganta e recebido uma nova oportunidade de continuar vivendo. Com 15 dias ela conseguiu sair da ventilação mecânica. 

Tivemos poucas intercorrências nessa internação, mas logo nos primeiros dias de pós operatório da cirurgia do coração notou-se um coágulo no coração, sendo necessário tomar injeção anticoagulante por alguns meses que se seguiram. Teve uma infecção de urina que foi facilmente tratada e uma intolerância alimentar que chegou-se a conclusão que era apenas uma lentidão intestinal que poderia ter sido causada pela recente cirurgia no coração. 

Para nós essa internação foi psicologicamente mais pesada devido a todos os traumas que a gente carregava, mas Alice estava na maior parte do tempo bem, vendo seu Bolofofos. Pudemos dar mais colo pra ela, brincar, fazer as chamadas de vídeo que ela tanto amava. Quando precisávamos sair do leito por algum momento e voltávamos, ela pulava de alegria!

E assim seguimos por longos três meses até mais um dos dias mais felizes das nossas vidas, a alta. Depois é claro de muita briga. 

Dia 13/11/23 Alice foi pra casa com traqueo, em uso de oxigênio e heparina, a injeção anticoagulante, mas ela estava muito bem. 

Estar em casa para ela era a maior alegria e a nossa também!  

Vivendo um sonho

Depois de quatro meses que pareciam uma eternidade, chegou o grande dia.

Sonhei tanto com ele, pedi tanto para levar minha filha para casa, eu não me imaginava mais sem ela, não imaginava não poder apresentá-la às pessoas e aos lugares que tanto amo. 

E Deus nos presenteou com este momento. Eu passava horas olhando pra ela sem acreditar.  E acho que todos estavam em êxtase.

Tivemos alta dia 03 de dezembro e logo na semana seguinte ela fez 4 meses, a levamos a missa pela primeira vez, que dia especial. Teve bolo da Maggie Simpson. Alice amava o bico e chupava ele igual a ela. 

Ela ainda não sorria, mas seu olhar dizia tudo, ela estava onde sempre deveria estar. Cercada de amor e muita alegria. 

Fizemos ensaio de Natal, que Alice só dormia, foi quase um newborn. Levamos ela pra conhecer a roça. E começamos a saga das terapias, fisio, fono, TO... todas elas muito carinhosas, que se tornaram família! 

O Natal nos pegou surpresa, estávamos muito ansiosos para ter nosso momento em família, que tanto queríamos, mas Jonas pegou Covid e precisou ficar isolado. Fomos eu e Alice para casa dos meus pais, para protegê-la e lá passamos a noite de Natal. Antes fomos à missa e depois levamos salgadinho para o papai. 

Ele pode vê-la tão linda de vestido vermelho e dar Feliz Natal de longe. Mesmo diante desta circunstância estávamos felizes, pois nosso bem maior estava entre nós, saudável e era isso que importava. 

Logo nos dias seguintes ela começa a demonstrar intolerância alimentar, suspeitamos de APLV, alergia à proteína do leite de vaca, uma alergia comum em crianças que ficam muito tempo internadas, que logo se confirmou. 

Ela tomava apenas o meu leite, que eu ordenhava e oferecia na mamadeira o tanto que ela queria e o restante na sonda. Então precisei cortar o leite da minha dieta. 

Descobri que quase tudo nesta vida vai leite, mas mesmo assim, eu não queria deixar de dar o meu leite pra ela, sem contar no quanto a fórmula APLV é cara, rs

Tentei oferecer meu peito com a ajuda da V., mas Alice perdeu todo reflexo de sucção. Era um dos meu sonhos amamentá-la, mas em um dia daqueles no hospital não esqueço a V. me dizendo... "você está amamentando ela", do jeito que Deus quis, do jeito que foi possível. E assim segui até ela completar 8 meses! 

No hospital só foi possível vestir roupa e dar banho nela com mais de três meses, então cuidá-la, fazer as coisas mais básicas era como sonhar acordada. 

Os perrengues eram quase os de uma maternidade típica, não dormir, golfar, cólica, e a exaustão que te deixa sem paciência e depois te faz morrer de culpa. Não, não fui perfeita. 

Minha licença maternidade começou somente depois da alta e como foi importante para nós estes dias. Aproveitamos muito esse tempo juntas, mas também não via a hora de voltar a trabalhar e me encontrar de novo como Fernanda. A volta ao trabalho deixou nosso tempo juntas ainda mais especial, aquele tempo de qualidade tão precioso. 

Antes da volta realizei mais um dos grandes sonhos, batizá-la, foi tão emocionante. Ela estava tão linda. E também antipática, hahaha... Muito calor e muita impaciência! Continuava onça! 

Entre todos esses acontecimentos, um dia na casa dos meus pais, meu pai me grita. Alice sorriu. Ninguém acreditou, mas ele chorando teimava que ela tinha sorrido para ele. 

E em uma de nossas idas pra BH, sempre tinha alguma consulta lá, ela sorri pra mim. Ali foi como se o tempo parasse e ao mesmo tempo durou uma fração de segundo. Alguns dias depois disso ela aprendeu e não parou mais de sorrir. 

Como era feliz minha menina. Sorria com a boca banguela, com os olhos e com a alma. Encantava a todos. Não tinha como ser triste perto dela. 

Aprendeu a fazer um caminhão, que ninguém entendia como aquele coração e pulmão que diziam ser tão fracos, tinha tanto fôlego. Ah Alice, como surpreendia todo e qualquer diagnóstico. 

Entre tantos acontecimentos, no dia 21 de abril de 2023, Alice realizou o grande sonho do papai, levar as alianças até o altar, mas até chegar lá, haja coração.

Não é que no dia do casamento, ela acorda febril, alguns episódios de vômito e uma tossezinha, mas quase na hora da cerimônia ela consegue entrar. Entrou dormindo, nos braços da vovó, tão linda... emocionou todos que estavam presentes. 

Tivemos uma noite mágica, Alice ficou boazinha, bem quietinha e longe da confusão. Sempre tivemos muito cuidado com ela, pois sabíamos que sua saúde era frágil. 

Foi um dia lindo, que ficará guardado para sempre em nossos corações. 

Nos dias que se seguiram a tosse deu uma piorada e na segunda levamos ela para tirar uma radiografia, que resultou em 5 dias de internação. Bronquiolite. Depois de 2 dias de oxigênio, muitas bombinhas, ela como sempre surpreendendo, tirou de letra. 

No hospital, tivemos um choque de realidade, a próxima cirurgia poderia estar próxima. Inicialmente falaram que seria no fim do ano, mas lá disseram que poderia ser nos próximos meses. 

Pensar em enfrentar tudo aquilo novamente acabava com a gente, mas precisávamos ser fortes. E evitar pensar nisso nos ajudava. Voltamos para casa, para nosso sonho. 

Seguimos trabalhamos nos seus pequenos ganhos, Alice mamava na mamadeira cada vez mais. Dos 150 ml que tomava na época, mamava cerca de 70 ml na mamadeira. Crescia e engordava cada vez mais. Com os seus 4 meses ela não tinha nem 4 kg e com 8 meses já era pura bochechas. 

Contamos nossa história no Dia das Mães da Patrimonium, fizemos alguns passeios, e fomos muito felizes durante esses 8 meses dela em casa. 

Dia 26 de julho internamos para fazer um cateterismo e em seguida a segunda cirurgia, já estávamos conformados que passaria o aniversário dela no hospital, mas não era esse o plano de Deus. 

O cateterismo foi um sucesso e ela tinha condições de ir para a cirurgia, porém, enquanto aguardávamos a cirurgia, ela gripou e resolveram adiar a cirurgia. 

Fomos para casa, tratamos a gripe, e pudemos passar seu primeiro e único aniversário em casa. 

Não podíamos fazer festa, mas rezamos uma missa e fizemos um bolinho em casa. Quão especial e quisto por Deus foi este dia. 

O tema foi Bolofofos, o desenho que ela mais amava, que foi seu companheiro nos dias que seguiram de hospital. 

Alice estava tão feliz e radiante, acho que amava aniversários igual a mim. 

Na semana seguinte, agendaram a cirurgia e lá fomos nós.

A primeira grande guerra vencida

Chegou o dia, um 11 de agosto que eu jamais vou esquecer.

Entrei naquele hospital uma jovem que não sabia nada da vida e saí uma leoa, com o seu filhote, disposta a tudo. 

Disseram que seriam 15 dias de internação, mas no fundo eu sentia que não seria assim. 

A sala era gelada, meu corpo tremia por dentro, o silêncio ecoava. Tentava rezar, mas não conseguia. Demoraram um pouco para tirá-la de dentro de mim, acho que ela também não queria. Quando tiraram ela não chorou de primeira, mas logo chorou forte, deram um pouco do medicamento que ela precisava para que o coração continuasse funcionando como funcionava na barriga e me deixaram vê-la. Dei um beijo, falei "oi filha" e disseram que precisava levá-la. Fui vê-la somente no outro dia. 

Meus pais e minha madrinha seguiram com ela e Jonas ficou comigo. 

Estava bem, a ficha não tinha caído. Enquanto me recuperava vieram apertar minha barriga 2 vezes e como aquilo doía. Segui para o quarto e assim continuou, aperta barriga, aperta peito, levanta pra tentar fazer xixi, "mãezinha" pra cá, "mãezinha" pra lá e a pressão vai a 6x3, quase desmaiei.  

Alice não passou bem a noite, precisou ser entubada, mas de manhã extubaram. 

Diziam que ela não podia se esforçar para mamar, só se alimentava pela sonda nasogástrica. E tomava a medicação na veia, que fazia o coração funcionar até que fosse feita a cirurgia. 

No outro dia, quando consegui ir vê-la, estava tão linda, 2,250kg de muito braveza, dentro de uma incubadora, cercada de outros recém-nascidos, um lugar que não deveria precisar existir. E lá estava ela, com acessos, ligada a vários monitores, apenas de fralda, sem um colo, um aconchego ou uma mantinha. 

Na época passava na TV o remake de Pantanal e apelidamos ela de Juma Marruá, de tão brava que ela era, o que só se confirmou com o passar dos dias. Apesar de tudo aquilo, estava indo bem, mas sair daquele hospital sem ela foi horrível e eu continuei saindo por um bom tempo. 

Nesses primeiros dias, não conseguíamos estar o tempo todo com ela, devido a minha cesárea e o fato de não ter onde ficar por muito tempo na UTI Neonatal. Só tinha algumas cadeiras que se dividiam entre os pais. 

Ela nasceu numa quinta e eu fui pegá-la pela primeira vez no domingo, era Dia dos Pais, foi o presente do Jonas.

5 Dias viraram 15, ela precisou chegar a 3kg para fazerem a cirurgia. Durante esses dias eu me dividia entre a sala de ordenha, ficar com ela e ir pra casa. Eu não conseguia ficar por muito tempo junto dela, tentava manter uma certa distância, era meu extinto de defesa, querendo não se apegar para não sofrer. 

Percebi que nada disso adiantou no dia da cirurgia, eu já amava desesperadamente aquele ser tão pequeno. E se até ali eu achava que estava difícil, mal esperava pra ver. 

A cirurgia foi um sucesso, pelas mãos do Dr. M. F. e sua equipe. Agora é a recuperação, eles diziam. 

A UTI agora era cirúrgica, os leitos pareciam quartos, ali podíamos acompanhá-la de perto e assim fizemos, não saímos mais de perto dela. E embarcamos numa montanha-russa louca de 200m de altura, que é a UTI. 

Ajuste de medicações para dor, hipóxias que chegava a 20%. Vi minha filha morrer algumas vezes e voltar a vida. Quando isso começou a melhorar, ainda assim a saturação não estabilizava em um limite esperado. Resolvem então fazer um cateterismo, que foi um sucesso também. 

Saturação estabiliza e no outro dia, piora novamente, mas agora era um derrame pleural causado por um quilotórax, uma possível complicação causada na cirurgia. O tratamento era ficar 15 dias em jejum, mais 15 dias tomando uma dieta especial. 

E eu fiquei todo esse tempo, ordenhando e jogando fora, só para o meu leite não secar, porque tinha convicção que ela iria precisar dele. 

Nesse meio tempo, nada de evoluir para uma extubação, que tanto estávamos ansiosos. Os dias pareciam se arrastar. A alimentação parenteral deixa o organismo mais suscetível a infecções, além de toda a invasão a que estava submetida. Resultando em alguns episódios de pneumonia e sepse. 

E ela foi vencendo cada um deles. 

Chegou a ficar 6h extubada, mas não se adaptou ao CPAP e teve que ser novamente entubada.

Todos esses episódios pareciam que iriam nos destruir. Lá só conseguíamos ver os passos que dávamos para trás, o que acontecia de pior, mas ainda assim, seguíamos firmes ao seu lado, com a certeza de que lhe mostraríamos o mundo. 

Após esta falha de extubação e o fato de que não conseguiam progredir com a sua dieta, resolveram fazer a cirurgia abdominal. Isto porque quando ainda estava na Neonatal, ao investigarem possíveis outras má-formações, suspeitaram de uma má-rotação intestinal. 

Precisavam operar para constatar e resolveram fazer uma gastrotomia, afinal, já estava a 50 dias entubada, sem nunca ter tomado nada pela boca. Inicialmente aquilo nos assustou, mas se diziam ser o melhor, assim autorizamos. 

E lá fomos nós, entregar Alice mais uma vez ao bloco cirúrgico. 

Dra. R. B. uma excelente cirurgiã-geral pediátrica, que operou Alice desta vez, disse que jamais viu em toda sua carreira uma má-formação tão grande. Fez junto cirurgia anti-refluxo e tirou o apêndice, além da gastrotomia. E apesar da dificuldade, correu tudo bem. Agora é a recuperação, mais uma vez. 

Muita dor, controle de medicação, e enfim o pior passou. Dra. R. B. dizia que o intestino dela voltaria a funcionar com cerca de 10 dias, e em 4 ele já dava sinais. Com uma semana pude enfim voltar a dar meu leite pra ela. 

Como aquilo me alegrou. Não existe recompensa maior para uma mãe do que poder alimentar seu filho. 

Demorou um pouco para que a nutrição pudesse ser dada plenamente, mas o resultado disso foi ela não ter pego mais infecções. 

Quando ela estava apta a ser extubada, quiseram deixar para o médico da segunda fazer isso com mais calma. E numa noite de domingo, dá uma rolha no tubo, que causa uma parada cardiorrespiratória de 10 minutos. 

Revoltante. Poxa, ela estava tão bem, como que isso foi acontecer? Mas não é que como fênix, mesmo tendo passado por aquilo, ter dados alguns passos para trás em medicação e parâmetros ventilatórios, ela teve outra excelente semana que termina com a tão esperada extubação. 

70 dias ao todo entubada e com mais 15 dias entre CPAP e cateter nasal, ela enfim, consegue respirar sozinha. 

Para a tão sonhada alta, tivemos que brigar um pouquinho, acho que não acreditavam que ela fosse continuar bem depois de tudo que passou. 

Mas ela ficou e o dia tão esperado chegou, um sábado, 03 de dezembro, o dia mais feliz da minha vida.