Os piores dias da minha vida

Dia 17/05/24 entreguei Alice pela 5ª vez ao bloco cirúrgico dormindo. Mal sabia eu que aquela seria a última vez que eu veria ela bem. Eu aguardava na sala de espera, quando a médica chega pedindo pra eu assinar uma autorização para transfusão de sangue, disse que ela teve uma intercorrência grave, uma hemorragia quando começaram a drenagem na cabeça, mas que o sangramento foi controlado e que estava tudo bem. 

Eu não entendi muito bem, fui encontrar o Jonas e logo entraram com ela para a UTI e ali começou um pesadelo. Absolutamente nada do que vivemos até ali, se compara ao que vivemos nos três meses que se seguiram. 

Alice ficou muito mal, devido a hemorragia seu coração descompensou, seguido de um choque hepático. Seu rim parou, ela foi inchando cada vez mais, ficando totalmente irreconhecível. O quadro neurológico ficou muito afetado, ela tinha convulsões o tempo todo, que só passou com inúmeros medicamentos que praticamente deixaram ela em coma. 

Estávamos em um hospital que não tinha suporte de cardiologia e precisávamos transferi-la para outro hospital, mas demorou quase 2 semanas para conseguirmos isso. Até lá, ela foi só piorando e o sangramento pela traqueo voltou. Fizeram o exame que via se tinha algum machucado na traquéia, mas não tinha, levando a crer que ela estava com hemorragia pulmonar. 

Levando também a entendermos que talvez ela já estivesse com hemorragia pulmonar, talvez desde aquele primeiro episódio de sangramento. Nunca saberemos. 

Alice teve uma parada cardiorespiratória de 4 minutos na minha frente, e apesar de só conseguir pedir a Deus que fizesse a sua vontade e o que fosse melhor pra ela, eu sabia que se Ele a levasse naquele momento, não íamos conseguir suportar, precisávamos de um tempo. 

Ela também queria lutar, ela já tinha conseguido vencer tanta coisa, porque não conseguiria desta vez. E ela lutou. 

Começaram a fazer hemodiálise nela um dia antes de conseguirmos a transferência de hospital. Ela começou a apresentar melhora. Seguiu fazendo hemodiálise por 7 dias. Durante a hemodiálise seu corpo sentia muito e devido às convulsões e a hemorragia, ela precisava continuar totalmente sedada. 

Assim se seguiu por muitos dias.

Buscando melhorar a pressão pulmonar que causava a hemorragia, fizeram um cateterismo, que ajudou muito, mas não foi suficiente e o sangramento sempre voltava. Era visível, como o Dr. E., o médico que fez todos os seus cateterismos queria fazer algo por ela.  

O quadro neurológico estabilizou e foi possível diminuir os anticonvulsivos, mas viram que a hemorragia do procedimento causou vários sangramentos pequenos na cabeça e um intracerebral, que posteriormente deu causa a uma hidrocefalia. 

Enfim vimos Alice acordada, mas seu olhar era vago, perdido, não olhava pra gente, não acompanhava. Apenas olhava fixamente. E aquilo me destruiu. 

Devido a hidrocefalia, depois dela estabilizar, entregamos ela pela 6ª e última vez ao bloco cirúrgico. O neuro, Dr. L. e sua equipe foram extremamente humanos e extraordinários, fizeram o que puderam. A cirurgia foi microscópica e muito difícil, Dr. L. disse que o cérebro da Alice era totalmente diferente do normal. Que onde temos uma massa parecida com uma esponja, ela tinha uma massa transparente e tudo extremamente vascularizado, sangrava só de olhar. 

Depois dessa cirurgia, Alice conseguia olhar para o lado, mas ainda era um olhar vago e distante. A única reação que ela esboçava era de choro, quando encostava nela e isso era a pior coisa desse mundo. 

Os dias passavam e o quadro dela apesar de ainda muito grave, era estável, mas sem sinal de melhora. 

O sangramento cessava e voltava. Foi quando nos disseram, que o coração e pulmão dela estavam falindo. Aquilo foi muito difícil de engolir. E teimosa que Alice é, ela teve uma súbita melhora no início de agosto. 

O quadro neurológico permanecia o mesmo, mas o sangramento havia cessado por um tempo maior e foi possível reduzir os parâmetros ventilatórios, medicação e pudemos sonhar com a alta. 

Enquanto brigávamos com o plano de saúde, pois só iam liberar com home care, ela seguia melhorando. 

Certo dia, sonhei com ela. Sonhei que ela tinha tido uma parada cardíaca e que nenhum médico se moveu. Eu e Jonas ficamos muito nervosos, implorávamos para eles fazerem alguma coisa, mas não fizeram nada. Quando de repente ela acorda sorrindo, feliz, muito serelepe e ainda mais ativa do que ela estava antes de tudo isso. Os médicos quiseram entrar no leito e nós não deixamos. Pegávamos ela, abraçávamos e eu acordei. 

Depois desse sonho, meu coração entendeu, mas eu contava o sonho e todos achavam que era um sinal de que ela ia melhorar. Eu não conseguia contar a forma como interpretei, doía só de pensar. 

Chegou o dia do aniversário dela, 11/08, um domingo de Dia dos Pais. Ela seguia bem, no dia anterior pôde ir para o BPAP, o aparelho de ajuda respiratória que ela ia para casa. Fizemos cupcake, balão, pijama com a carinha do papai. Foi um dia feliz, de esperança. 

Acredito muito no cuidado que Deus teve de fazer ela melhorar para passarmos esse dia feliz com ela, para então levá-la. 

Na quinta seguinte ela volta a sangrar e tem o pior episódio de sangramento. Seu quadro respiratório voltou a piorar muito e eu lembro do meu sonho. 

Alice só poderia ficar bem, quando partisse. 

Os médicos então conversam comigo e dizem que não sabiam mais quanto tempo ela viveria, que poderia ser horas ou alguns dias. 

Quando Alice deu a parada cardíaca no outro hospital, eu disse ao Jonas que não queria Alice a todo custo e Jonas me disse tinha certeza que ela se recuperaria e me prometeu levar ela pra casa bem. Ele sempre se manteve muito confiante em todos os momentos da vida dela e entregá-la para ele foi muito difícil. 

Mas em concordância, pedimos que dessem apenas conforto pra ela. Aos poucos seu coração foi desacelerando, ouvimos música, pegamos ela no colo, rezamos. 

Quando tocava Salmo 126 do Ministério Zoé Alice se foi e como essa música fez sentido.

Minha filha enfim estava em júbilo.