Primeira noite em casa, dormir na nossa cama, ela no bercinho dela, que felicidade. Logo adaptamos nossa rotina e logo pude voltar ao trabalho, mas o pensamento era sempre nela. A babá D. e vovô principalmente e também as vovós e meu irmão F. estavam sempre nos ajudando, além da equipe multidisciplinar dela. Era nossa rede de apoio, verdadeiros anjos na nossa vida e como Alice era feliz por estar sempre cercada deles.
Trabalhar pra mim era uma necessidade financeira e mental, eu vivi para Alice nesses dois anos e o trabalho me ajudava, principalmente a ter tempo de qualidade com ela. Até nossas madrugadas em claro de quase todos os dias, era de alegria, não tinha como ser triste perto dela. O outro dia que lute, haja café!
Alice seguiu bem, tivemos um Natal com a família de BH maravilhoso, que ela se divertiu muito. Ela amava estar rodeada de crianças, barulho e festa. Ano novo também em família, ela ainda em oxigênio, mas em processo de desmame.
No dia 02 de janeiro, Alice começa a sangrar pela traqueo, nesta época ela ainda tomava injeção anticoagulante duas vezes ao dia e disseram no hospital que poderia ser um machucado na traqueo, piorado pela injeção.
Era um sangramento terrível, mas ela se mantinha clinicamente bem, o que nos passava certa segurança. Internamos ela para investigação e alguns dias depois fez um exame e viu-se uma úlcera na traqueo, que disseram ser a causa. Depois disso ficou suspensa a injeção anticoagulante e mesmo ainda sangrando um pouco, pudemos ir pra casa, assistida pelos médicos que a acompanhavam.
Sabendo de tudo que aconteceu nos meses que se seguiram, penso que esse pode ter sido um sinal que o pulmão dela já não estava legal, mas nenhum profissional conseguiu ver isso.
Passaram se alguns dias e ela ficou bem, o sangramento cessou totalmente, para o alívio dessa mãe aqui, que tem trauma de sangue, e não foi preciso mais dar a injeção anticoagulante. Ela enfim ficou livre das picadinhas diárias.
Em um determinado dia, cheguei do trabalho e achei ela amuada, teve 40 minutos de febre baixa, que nem mediquei e passou. Como sempre pecávamos pelo excesso e era época de dengue, fizemos o teste e não é que deu positivo? Ela estava bem, não estava amuada mais, nem deu mais febre, mas como ela era grupo de risco, fomos com ela para o hospital.
Deixaram a gente de castigo algumas e horas e liberaram, permanecemos em BH por segurança, mas ela ficou bem tranquila e bem melhor que quase todos que pegam dengue.
Tivemos uma consultoria com uma fisioterapeuta de BH, a C., que junto com a fisio R., conseguimos desmamar ela do oxigênio e que maravilhoso foi poder passear mais com ela, sem tanto preocupação com tomadas e quantidade de oxigênio.
Ela amava passear, andar de carro pra ela era como ir em um parque, amava ver as luzes e esse foi muito dos nossos programas de final de semana. Muito felizes na simplicidade do cotidiano!
Um certo dia, Alice apresentou um episódio de convulsão, que inicialmente eu pensei que era rolha. Quando você está entubado seja pela garganta ou traqueo, há sempre o risco de rolha, que é como se fosse um entupimento do tubo, fechando a passagem de ar. Por isso é importante aspirar a traqueo e umedecê-la para isso não acontecer. Sempre tínhamos muito cuidado e graças a Deus nunca tivemos nenhum episódio.
Conversando com minha prima P., que tinha o L., com a mesma síndrome da Alice, que também virou um lindo anjinho, ela me alertou que poderia ter sido uma convulsão e dali pra frente começamos a investigar. Apresentou mais alguns episódios e através de um eletro conseguiram identificar que ela estava mesmo apresentando convulsões. Ela tinha ausência, junto com apnéia, que é quando para de respirar. Isso durava poucos segundos e logo ela voltava.
Depois disso, fizemos mais alguns exames e viram um coágulo na cabeça dela, que um neuro disse ser causado por algum dos episódios de falta de oxigenação no cérebro e outra neuro disse que fora causado por alguma batida leve na cabeça. Que por ela ter um cérebro atrofiado, ficava sobrando espaço e qualquer batida na cabeça poderia gerar sangramento. Essa neurocirurgiã disse que precisava submetê-la a uma drenagem intracraniana, que sugaria o sangramento e descomprimiria o cérebro. Disse ser um procedimento muito simples, que levaria 3 dias de internação.
Assim acreditamos e logo marcamos a cirurgia.
Uma semana antes do procedimento, Alice volta a apresentar sangramento pela traqueo e desta vez, a cirurgiã torácica que nos acompanhava nos assistiu de casa. Clinicamente Alice estava bem. Até chegamos a levá-la no hospital, mas tivemos alta no outro dia. O exame que investigaria o sangramento seria feito junto com a drenagem na cabeça.
Apesar da apreensão que era entregá-la mais uma vez ao bloco cirúrgico, acreditávamos ser um procedimento realmente tranquilo, mas não foi.
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